Viktor, il lottatore

Abbiamo fatto un appello a tutti voi per aiutare un bambino vittima di un errore medico. Questa è la sua storia.

Una diagnosi sbagliata

È il 2023. Maria aspetta due gemelli. Una gravidanza inaspettata quanto difficile, tanto desiderata da lei e da suo marito Stefano, monitorata in uno dei migliori ospedali di Milano. Poi, in una calda giornata di maggio, Maria ha un'emorragia. La corsa al Pronto Soccorso, le prime verifiche, poi i genitori vengono rassicurati: i bambini stanno bene, si tratta solo di un sanguinamento dovuto a un piccolo polipo al collo dell'utero. Lei però sta male, ha dolore alla schiena, chiede di essere ricoverata. In osservazione, solo dopo 20 ore dalla prima diagnosi i medici si accorgono dell'errore: Maria ha avuto un distacco totale di una delle due placente. Panico. Si decide quindi un cesareo d'urgenza "nella speranza di salvare almeno la vita della madre", viene detto loro dai medici. Malgrado ciò i bambini vengono alla luce. Erik piange, respira e nasce sano. Viktor invece resta senza respirare per 15 lunghissimi minuti, in cui viene incessantemente rianimato. Racconta ancora il papà:

"Lo abbiamo chiamato Viktor perché lui ha letteralmente strappato la sua vita alla morte. Un prematuro di 7 mesi che riesce a sopravvivere 15 minuti in arresto cardiaco è una cosa incredibile, quasi impossibile. Ricordo che il primo giorno, quando ho visto il suo elettroencefalogramma piatto, ho iniziato a urlare ' Viktor Viktor, sono il papà', bussando contro la teca della culla termica per cercare di svegliarlo e farlo riprendere dalla sua apparente morte cerebrale".

La vittoria della vita

E Viktor, miracolosamente, si riprende. Il bambino apre gli occhi, sul monitor appaiono i primi segnali di vita. I medici si consultano per capire se si tratta di impulsi finali o di convulsioni epilettiche, poi concludono che sono veri segnali di risveglio.

"Mi ricordo che quando hanno confermato l'attività cerebrale ho stretto la schiena del medico al limite dal rompergliela da quanto ero contento...".

Viktor è vivo, ma in quel quarto d'ora ha subito gravi danni al talamo, una struttura del cervello che oltre a regolare movimenti, sensazioni e memoria, controlla la coscienza, il sonno e la veglia. La diagnosi è: Paralisi Cerebrale Infantile.

Stefano e Maria sono genitori proiettati nel futuro, che non smette di ringraziare tutti i medici e gli operatori del reparto di terapia infantile neonatale e bypassa quelli che hanno sbagliato in pronto soccorso. Non serve a niente tornare indietro, devono essere presenti e saldi per affrontare la vita attuale con le continue sfide quotidiane.

Altro che spacciato!

Il bambino viene considerato spacciato a causa del suo danno neurologico. Per questo sono quasi nulli i pochi interventi di riabilitazione, tentati e non, in vari ricoveri in strutture specializzate, tra marzo e maggio 2024. Il padre ammette:

"Ci hanno detto che non avrebbe mai mangiato per bocca, che non sarebbe stato mai seduto...".

Invece Viktor stupisce tutti.

I genitori vedono il suo potenziale e si danno da fare per trovare altre strade. Maria, laureata in Chimica e Tecnologia farmaceutiche, in maternità ormai da 2 anni, lascia il lavoro per dedicarsi esclusivamente alla cura dei gemelli e si mette ostinatamente alla ricerca di altre soluzioni. Ricerche in Internet e il confronto tramite i social con famiglie in situazioni analoghe li portano al centro Olinek, in Polonia, al Three Sister di Mosca, in Russia, al Neuron di Bydgoszcz, sempre in Polonia, dove oltre a far fisioterapia specifica insegnano a papà e mamme gli esercizi motori da fare a casa, ergoterapia e logopedia: SDK, Medek, Bobath, DMI ed altre tecniche.
Il risultato finale è un netto miglioramento di Viktor nell'alimentazione e persino nella postura (non ha più la PEG!). Non è certamente un bambino normotipico, ma considerata la sua anamnesi neonatale ha avuto un progresso decisamente significativo, confermato anche ai follow-up successivi.

"Per aiutare Viktor ho perso il mio impiego" dice Maria, “perché stiamo cercando di fare tutto il possibile per nostro figlio. Nonostante la gravissima situazione che si è verificata alla nascita Viktor è un bambino che risponde alla riabilitazione, che ti dà la speranza e quindi per il suo bene non me la sento di mollare".

Progressi da campione

Come dice la mamma, e nonostante le premesse, Viktor oggi (aprile 2025) inizia a sostenere il busto, prova a muoversi trascinandosi, mangia per bocca. Gli resta difficile deglutire liquidi perché, tendenzialmente ipotonico, soffre di reflusso gastroesofageo. Ma è curioso, interessato all'ambiente circostante e alle persone, tocca tutto ("i suoi giochi preferiti sono le macchinine"), è sempre più sorridente e socievole. Ci sono buone speranze che la gravità della sua situazione possa migliorare grazie ai progressi della ricerca: un trapianto di cellule staminali potrebbe migliorare la sua condizione. Le statistiche dicono che l'80 percento dei bambini trattati risponde in maniera significativa alla terapia. Che gli consentirebbe di avere una vita di relazione migliore, giocare con il suo fratellino, avere con mamma e papà una speranza di dialogo e chissà altro. Perché Viktor il lottatore non smette mai di stupire.

Cosa possiamo fare?

In Goal Magazine ci facciamo spesso questa domanda, perché i nostri valori ci obbligano ad essere solidali con le persone che hanno bisogno di aiuto. Ecco perché abbiamo deciso di divulgare la storia di Viktor e raccogliere il denaro necessario per questo costoso intervento. Effettuato in diversi centri in tutto il mondo, può costare fino a 30.000 dollari negli States, 20.000 in Svizzera... Ma Maria, nata in Uzbekistan, ha trovato una soluzione più economica: grazie alle agevolazioni riservate ai cittadini dell'ex Unione Sovietica, il trapianto potrebbe effettuarsi a costi decisamente inferiori in Russia, presso l'International BioClinic di Samara (Russia), clinica che esegue lo stesso protocollo delle più illustri cliniche del mondo ed ha un'omologa americana a Chicago. Per pagare trapianto e primo ciclo di cura, che prevede 5 giorni di visite e controlli ciclo iniezioni intramuscolo e nel naso, e consentire ai genitori il viaggio (in macchina fino al confine tra Polonia e Russia e poi in aereo da Kaliningrad a Samara) e il soggiorno per la prima settimana, occorrono circa 10.000 euro.

Il 6 maggio 2025 Viktor compirà due anni, ci piacerebbe regalargli una speranza: quella di festeggiare il terzo compleanno con un sorriso consapevole.

Attenzione!

Il trapianto va fatto prima possibile,
perché il massimo del recupero si ottiene entro i 3 anni di vita

È importante ADESSO ogni più piccolo aiuto

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intestato a Matheoud Stefano Enrico

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