Blue Cone Monochromacy è una rara e poco nota malattia degli occhi. MBC FF è una fondazione impegnata nella ricerca di una cura accessibile a tutti
Abbiamo il piacere di raccontarvi un progetto al quale Konecta Italia sta partecipando attivamente e che riguarda la salute umana e il diritto alla cura a costi abbordabili per tutti.
Si tratta di una Fondazione nata negli Stati Uniti d’America esattamente 10 anni fa 1 giorno, il 20 maggio 2014, da alcune famiglie affette da una malattia oculare, nota a pochissimi anche tra gli oculisti più esperti, la BCM, Blue Cone Monochromacy. Si tratta di un difetto oculare plurisintomo che è attivo unicamente negli individui di sesso maschile e recessivo nel sesso femminile. Chi ne è affetto non vede affatto bene: ha il movimento della pupilla con difficoltà nella messa a fuoco – il nistagmo - una visione solo periferica e difficoltà nel distinguere i colori. Quindi non ha l’opportunità di avere a disposizione uno dei sensi più importanti e chiave per l’essere umano: la vista. Nelle visite specialistiche oculistiche spesso la malattia è confusa con altro e quindi non è diagnosticata. Moltissime persone affette da questa tara oculare non lo sanno, si sentono in difficoltà e sono emarginate dalla società.
BCM Families Foundation (BCMFF) è in prima linea con università americane e tedesche famose
per lo studio genico e l’identificazione di un vettore ricombinante che consenta, in tenera età, di correggere il problema, donando ai bimbi, futuri uomini, il dono completo della vista. BCM FF
lotta, inoltre, per scoprire metodi rapidi che consentano l’identificazione dei soggetti a rischio e di chi ne è affetto, tra cui un test a domande per poter effettuare uno screening macro in modo da circoscrivere maggiormente possibili bacini di individui affetti.
Konecta Italia ha spontaneamente donato un importo consistente per gli studi in corso a Tubinga, eccelso ateneo teutonico. Vi informeremo dell’andamento del progetto man mano che i risultati saranno accertati.
Puoi contribuire anche tu, destina il 5x1000 alla BCMFF oppure puoi farlo
qui
Oggi vogliamo augurare alla fondazione BCMFF di poter perseverare nel suo operato ottenendo finalmente una cura fruibile a costi contenuti e quindi gestibile per tutti i bimbi che ne sono affetti.
Speriamo di poter divulgare ogni vostro obiettivo raggiunto e non vediamo l’ora di poter condividere con voi la gioia di aver contribuito all’ottenimento di una cura risolutiva.
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Perché abbiamo scelto la BCMFF?
Perché è una fondazione vera, fatta di persone che hanno un obiettivo importante sul quale, con grande apertura, professionalità e integrità rendicontano e informano tutti gli interessati.
I bambini sono il futuro dell’umanità. L’esclusione di una parte di loro, parte indispensabile, non è accettabile.